Am rugat-o pe mama Arianei, dna Claudia Dumitru sa spuna cum o putem ajuta pe Ariana. Iata mai jos cuvintele ei:
“Dragii mei,
A durat ceva timp pana am reusit sa scriu acest mesaj, nu imi este prea usor pentru ca nu sunt obisnuita. Dar pentru toate exista si un inceput.
Cea mai mare parte dintre voi stiu ca Ariana sufera de o boala genetica rara numita amiotrofie spinala, sau, cum ii place ei sa explice pe intelesul tuturor: muschii mei nu functioneaza. Pentru o lunga perioada de timp aceasta boala nu a avut nici un tratament si nici un remediu pentru a fi vindecata.
Dar anut trecut am accesat primul tratatment pentru aceasta boala care speram noi ca ii va stopa evolutia si ii va aduce imbunatatiri (nu se vindeca). Dar acest lucru va fi posibil doar daca ne tinem in continuare de kinetoterapie, innot, terapii pentru respiratie, posturare corecta si altele.
Anul acesta mai avem de trecut un hop foarte important: operatia de scolioza. Pentru ca muschii nu functioneaza atunci coloanal vertebrala se deformeaza si atunci apasa pe plamani, soldurile se deformeaza si apar dureri la solduri, la picioare, gat, etc. Am incercat sa amanam operatia cat mai mult posibil dar nu mai putem, deja deformarea este prea mare.
Astfel, aici intervine rugamintea mea: avem nevoie de ajutorul vostru pentru a putea sa ii facem aceasta operatie in cele mai bune conditii. Fiind o boala neuromusculara operatia este dificila, existand mai multe riscuri, de aceea este foarte important unde se va face si de catre cine. Pentru ca nu stim exact ce ne asteapta in viitor as vrea sa fac o stranger de fonduri pentru aceasta operatie si de asemena pentru alte aparate de care va avea nevoi in continuare. Deci orice ajutor conteaz.
Daca aveti orice fel de intrebari despre amiotrofia spinala (o gasiti ca SMA Spinal Muscular Atrophy sau SMA pe internet) sau despre operatia in sine va rog sa imi scrieti.
Pentru a ne ajuta puteti folosi:
ING RON: RO11INGB0000999908813745
Titular cont Claudia Mihaela Dumitru
Revolut: 0724 726 803
Sau puteti dona pe aceasta platforma:
Dear all,
I think, a lot of you know about my daughter disease Spinal Muscular Atrophy. This is a disease, like Ariana like to say, where the muscle does not work. Last year we started the first treatment for SMA which, hopefully will stop de evolution, but which is not a cure. So, our fight will continue for her and this year we have a very big challenge, the spine surgery, which we cannot avoid anymore.
Here comes my kind request, we want to open a fundraising for this and if you want to help you can find the way to do it below.
If some more information is needed please contact me.
Account:
ING RON: RO11INGB0000999908813745
Account owner: Claudia Mihaela Dumitru
Or you can use this platform: